Moeder van een zorgintensief kind

Moeder van een zorgintensief kind

Moeder worden is al een hele uitdaging, maar dat wordt het helemaal als blijkt dat je kind niet gezond is. Je staat als moeder amper stil bij je eigen verdriet, je eigen proces wordt vaak aan de kant gezet. De zorg voor je kind en je gezin gaat voor alles. Dat je als moeder ook stil mag staan bij je eigen proces, je eigen pijn, je eigen verdriet. Maar dat er ook gezien mag worden hoe krachtig je als moeder van een zorgintensief kind kunt zijn. Dat je er alles aan doet om je kind mee te kunnen laten doen, om het zo normaal mogelijk mee te laten draaien met de maatschappij.

Een kind krijgen met een beperking heeft een impact, het betekent verlies van gezondheid van het kind. Maar ook het verlies van allerlei verwachtingen die moeders kunnen hebben, al vaak tijdens de zwangerschap. Ook kan er sprake zijn van “chronische rouw”, ook wel levend verlies genoemd. Dat is het proces van rouwverwerking door moeders met een kind met een beperking. Veel moeders zetten zichzelf opzij voor het kind. De zorg gaat volledig naar het zorgintensieve kind en/ of kinderen, ze negeren hun eigen gevoelens en emoties. Daardoor komen veel moeders met zichzelf in de knoop en gaan over hun eigen grenzen heen. Maar het kan er ook voor zorgen dat de relaties met de andere gezinsleden minder goed zijn.

Eigen ervaring

Uit eigen ervaring weet ik hoe moeilijk het is hoe om te gaan met dit verdriet, het verdriet van levend verlies bij je eigen kind, het schuldgevoel en de boosheid. Allebei mijn kinderen hebben te maken met levend verlies. Mijn jongste dochter is doof geboren en ze heeft een zeldzame chromosoomafwijking. Mijn oudste dochter heeft sinds 3 jaar scoliose, dat is een vergroeiing in haar rug.  De combinatie werk, zorgen voor je kind en eventuele anderen kinderen en het huishouden kan echt een uitdaging zijn. Intussen heb ik geleerd om hier beter mee om te gaan, te accepteren dat ik er zelf niets aan kan doen dat mijn dochter zo geboren is. Tevens heb ik ook geleerd om naar de goede kanten te kijken, tijd te nemen voor mezelf om zo beter voor mijn kinderen te kunnen zorgen en voor mezelf.

Door mijn kinderen ben ik bewuster geworden dat er meer is in het leven, heb ik bewustere keuzes voor mezelf kunnen maken, anders zat ik nog steeds achter een bureau in een kantoor. Mijn leven is veel rijker geworden en door alles wat ik heb meegemaakt ook veel sterker geworden. Van tegenslagen leer je en word je sterker. Dit klopt zeker in mijn geval en de uitdaging is om dat bij andere moeders ook te bewerkstellen zodat ze ook in kunnen zien dat ze krachtiger zijn dan ze in eerste instantie denken over zichzelf.

Levend verlies

‘Levend Verlies’ deze term is door Manu Kierse geïntroduceerd om de levenslange rouw te verhelderen. Levenslange rouw die je ervaart wanneer jijzelf of een naaste, getroffen wordt door een chronische ziekte of beperking. Het gaat over het verdriet dat elke keer weer terug kan komen, verwacht of onverwacht en dat zich soms verhevigt door de jaren heen. Er is een groot verschil tussen het kind waarvan je hebt gedroomd en het kind dat je hebt gekregen. Het is dus rouw zonder een zichtbaar einde. Voorbeelden van levend verlies zijn: Een (chronische) beperking of ziekte, dit kan zowel lichamelijk als psychisch zijn; Een traumatische ervaring, denk bijvoorbeeld aan een ongeval, aan lichamelijk of seksueel geweld of aan een vlucht uit een onveilige situatie (huiselijk geweld of uit een onveilig land); Het niet kunnen krijgen van kinderen, ondanks een vurige wens; Het verlies van contact met naasten, die nog wel in leven zijn; Financiële problematiek, zoals schulden; Ervaringen met en/of gevolgen van Corona; Het ontvangen of verlenen van mantelzorg; Het verlies van baan en zekerheid; Het hebben van en de gevolgen van een burn-out.

Moederliefde

Een moeder van een gehandicapt kind heeft de uitdaging om zich een eigen weg te vinden in gevoelens voor het kind en over de handicap van het kind. De weg is vaak vol hobbels en kuilen en waarschuwingen van anderen. Elke moeder is hier ook weer anders, sommige moeders zorgen voor hun kind tot de laatste ademtocht van het kind of zichzelf, andere moeders dragen de zorg over aan anderen. Die door de afstand tot hun kind méér van het kind kunnen houden. En hier tussenin bestaan er nog meer vertakte, kleine, onbereikbare paadjes.

Moederliefde stelt net als elke liefde voorwaarden; aan het kind, aan de omgeving, aan de omstandigheden. Bij de geboorte kan vaak niet aan deze voorwaarden voldaan worden. Voor moeders is het alsof de wereld vergaat. Teleurstelling over een kind dat niet is zoals het had moeten zijn, angst voor de onzekere toekomst, schuld en schaamte over eigen falen en twijfel over het bij machte zijn om van dit kind te gaan houden. Moeders die besluiten voor het kind te gaan zorgen is verbinding een plicht dat ze krijgt.

Zekerheid

Een kind met een aandoening of handicap brengt onzekerheid met zich mee. Alle aandacht gaat de eerste tijd op aan de handicap. Van de ouders, maar ook van de familie, vrienden en deskundigen. Wat heeft het kind, wat betekent dit voor het kind en voor de ouders, wat kan er aan gedaan worden. Alles is gericht op de blik van het kind, elke aanraking, elk gesprek over het kind gaat over de handicap. Er wordt ook naar informatie gezocht over de handicap, door te observeren, door gericht te gaan lezen, door te praten met (ouders van) gehandicapten of door te gaan surfen op het internet.

Daardoor worden moeders als het ware specialisten, ze zien meer dan de deskundige, ze weten meer. Dit komt niet altijd ten goede voor de moeder/ kind relatie, maar soms ook niet met de deskundigen. Het verlangen van een moeder om het kind te ‘genezen’ kan zich voordoen als hoop, als vertrouwen in de vermogens van het kind en zichzelf. Machteloosheid om de handicap te accepteren als een feit. Dat komt allemaal voort uit een bepaalde onzekerheid van de moeder.

Schuld

Ouders van gehandicapten kinderen komen vaak voor belangrijke en ingrijpende keuzes te staan. Over operaties, onderzoeken, behandelingen, over opnemen of thuishouden of over leven of dood. Dat weegt zwaar, bij elke keuze staan de gewaande gevoelens en belangen van het kind naast die van de ouders, en naast die van professionals. Na elke keuze kunnen deskundigen, kinderen en ouders spijt krijgen. Als het kind niet verzorgd kan worden door de moeder omdat het professionele zorg nodig heeft, hoe kan je dan moeder worden? Hoe maak je daar als moeder verbinding mee? Wat voel je voor een kind dat een moeder confronteert met je eigen onvermogen om een gezond kind ter wereld te brengen? Het wordt vaak als een falen gezien, een gehandicapt kind, of zelfs als een bewijs van schuld. Wat heb je als moeder verkeerd gedaan tijdens de zwangerschap? Gerookt? Gedronken? Ongelukkig geweest, depressief?

De vrouw die een gehandicapt kind baart, faalt al bij voorbaat als moeder, het is een tastbaar falen. Het zorgen voor een handicapte kind en de zorgen om het gehandicapt kind brengt tegengestelde ervaringen en gevoelens met zich mee: ervaringen van liefde en afkeuring, acceptatie en verzet, van zoeken naar genezing en het in stand houden van de stilstand in de situatie, van geestelijke gewin en verlamming.

Mijn doel

Meer aandacht krijgen voor de moeder achter het zorgintensieve kind. Dat zelfzorg (extra) belangrijk is. Dat deze pijn ook aanwezig mag zijn. De tijd nemen voor dit soort rouw: levend verlies. Erkenning voor levend verlies. Dat levend verlies komt en gaat, maar dat het altijd een rol zal blijven spelen en hoe hier mee om te gaan. Dat het verdriet samen kan gaan met de liefde en de zorg van je kind. Omgaan met de verschillende gevoelens die er kunnen ontstaan zoals: boosheid, schuld, agressie, wanhoop en eenzaamheid. Het accepteren van het proces waar je als moeder doorheen gaat bij een zorgintensief kind, problemen waar ze tegenaan lopen zoals intensieve ziekenhuisbezoeken, achterstand in ontwikkeling in vergelijking met dat van leeftijdsgenootjes. Dat je als moeder beter om kunt gaan met het onbegrip van anderen, met elke mijlpaal zoals basisschool, middelbare school en uithuisplaatsing. Jezelf niet langer voorbij lopen, geen moeite meer hebben met de zorg voor jezelf, dat zelfzorg voorop staat. Niet langer het gevoel hebben dat je beperkt wordt in je vrijheid, maar dat er nog heel veel mogelijkheden over zijn.

Speciaal traject voor moeders

Met het 15 weken-traject ‘Omgaan met levend verlies bij je kind’ ga jij leren hoe je meer ontspannen in het leven kunt staan samen met je kind en gezin.

Na dit traject:

• Neem je zonder schuldgevoel heerlijk die tijd voor jezelf zodra je die nodig hebt
• Herken je het wanneer je in je valkuil dreigt te stappen
• Durf je gerust een keer een bal te laten vallen (omdat dan de wereld echt niet vergaat)
• Zet je jezelf en je gezondheid op nummer 1
• Word je een relaxte moeder voor je kind(eren)

Meer weten over dit traject of jezelf aanmelden voor dit traject? Klik dan op de onderstaande knop.

Weer samen genieten met je gezin!

Veel liefs, Jolanda

Ervaringen van moeders die het traject al hebben doorlopen: